Każdego roku 19 maja na całym świecie obchodzony jest Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit (World IBD Day). To dobra okazja, żeby wesprzeć osoby chore i ich bliskich, zwiększyć społeczną świadomość na temat tych chorób, a także nagłośnić najpilniejsze potrzeby i wyzwania, z jakimi mierzą się pacjenci.

cienie ludzi

Bo choć w ostatnim czasie zaszło – także w Polsce – wiele pozytywnych zmian w opiece i leczeniu osób z nieswoistymi zapaleniami jelit, to wciąż jest wiele do zrobienia po to, żeby poprawić jakość ich życia i dać im szansę na normalne funkcjonowanie – rodzinne, społeczne i zawodowe.
Antywirus Bitdefender

NZJ
Nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) to przewlekłe choroby autoimmunologiczne dotyczące przewodu pokarmowego, przebiegające z okresami zaostrzeń i remisji. Spośród nich najczęściej występują wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) oraz choroba Leśniowskiego-Crohna. NZJ zazwyczaj zaczynają się podstępnie, od łagodnych, przemijających symptomów, które mogą kilka miesięcy, a nawet lat, poprzedzać rozpoznanie. Późniejsze, bardziej charakterystyczne objawy NZJ to m.in. silne bóle brzucha, przewlekłe biegunki, naglące parcia, obecność krwi w kale, stany podgorączkowe i gorączka, chudnięcie, niedokrwistość, różne niedobory pokarmowe oraz przewlekłe zmęczenie. U dzieci, w ich następstwie, może dochodzić także opóźnienie wzrastania. U części pacjentów z NZJ pojawiają się uciążliwe objawy pozajelitowe, takie jak: bóle i obrzęki stawów, owrzodzenia na skórze, czy zapalenia tkanek oka.

- Pacjenci z powodu zaostrzeń są często hospitalizowani, wielu z nich przechodzi operację usunięcia fragmentu lub całego jelita, co niekiedy wiąże się z koniecznością wyłonienia stomii, a w przypadku dalszych interwencji chirurgicznych może doprowadzić do niepełnosprawności. Ból i wstydliwe objawy związane z wypróżnieniami, przelewaniem w brzuchu, gromadzeniem nadmiernej ilości gazów prowadzą często do wykluczenia społecznego i zawodowego. U większości pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna choroba ma charakter progresywny: najpierw dominuje stan zapalny, a wraz z upływem czasu mogą rozwinąć się dodatkowe powikłania w przebiegu choroby takie jak zwężenia jelit, przetoki i/lub ropnie. Wszystkie NZJ mają jednak mocno nieprzewidywalny przebieg, co wiąże się z dodatkowym obciążeniem psychologicznym i emocjonalnym dla pacjentów – mówi Marek Lichota ze Stowarzyszenia Pacjentów z Niewydolnością Układu Pokarmowego „Apetyt na Życie”.

Choroba nastolatków, młodych dorosłych … a także seniorów
W 2022 roku ekspertom udało się oszacować liczbę chorych na nieswoiste zapalenia jelit w Polsce. Okazało się, że jest to aż 100 tys.1 osób – czyli tyle, ilu mieszkańców ma Kalisz, Tarnów czy Włocławek! Mniej więcej trzy czwarte z tych osób cierpi na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, a jedna czwarta – na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Szczyt zachorowalności na NZJ przypada na wiek pomiędzy 20 a 29 rokiem życia. W przypadku WZJG drugi szczyt zapadalności obserwowany jest w 7. dekadzie życia, natomiast w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna drugą grupę wiekową pod względem zapadalności stanowią nastolatki w wieku 10-19 lat. Generalnie, zauważalny jest wyraźny wzrost liczby zachorowań na chorobę Leśniowskiego-Crohna w młodszych grupach wiekowych. Co czwarta nowo diagnozowana osoba to dziecko.

Ponieważ nieswoiste zapalenia jelit dotykają przede wszystkim osób młodych, często dopiero wkraczających w dorosłe życie, tym bardziej ważne jest, żeby zapewnić im odpowiednią opiekę medyczną, dzięki której będą mogli normalnie funkcjonować w społeczeństwie – zakładać rodziny, studiować, pracować i realizować swoje plany życiowe.

Leczenie zależne od objawów
Sposób leczenia NZJ zależy od ciężkości objawów i szybkości postępowania choroby. Celem terapii jest uzyskanie remisji choroby, wygojenie śluzówki jelita, poprawa jakości życia pacjentów i uchronienie ich przez niepełnosprawnością. Leczeniem pierwszego wyboru są pochodne kwasu 5-aminosalicylowego, a w kolejnych etapach stosuje się leki immunosupresyjne i immunomodulujące. Są to leki, które prowadzą do przejściowego lub stałego osłabienia działania układu odpornościowego, a przez to ograniczają stan zapalny w przewodzie pokarmowym. U niektórych pacjentów leczenie tymi lekami okazuje się niewystarczające i konieczne staje się rozpoczęcie terapii lekami biologicznymi, które w Polsce są dostępne w ramach programów lekowych. Leki biologiczne wpływają na różne mechanizmy lub procesy immunologiczne, odgrywające rolę w patogenezie NZJ.

W styczniu 2022 roku nastąpiła bardzo ważna zmiana dotycząca dostępności do leczenia biologicznego NZJ dla polskich pacjentów, a mianowicie zostały zniesione ramy czasowe w programach lekowych NZJ.

- Do końca 2021 roku pacjenci mogli być leczeni biologicznie w ściśle określonych przez programy lekowe ramach czasowych, czyli przez 12-24 miesiące, w zależności od stosowanego leku i/lub wskazania. Obecnie lekarz, w konsultacji z pacjentem, może zdecydować o kontynuacji leczenia oraz o tym, jak długo będzie ono trwało. Dzięki temu, chorzy nie są narażeni na przerwy w terapii biologicznej, które negatywnie wpływały na ich stan zdrowia i doprowadzały do kolejnych zaostrzeń z koniecznością hospitalizacji i sterydoterapii – wyjaśnia dr Maria Wiśniewska-Jarosińska z Kliniki Gastroenterologii CSK Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

Zdaniem ekspertów, optymalizacji wymagają jeszcze kryteria obowiązujące przy włączaniu pacjentów do programów lekowych. Aktualnie obowiązujące kryteria sprawiają, że w Polsce liczba pacjentów z NZJ leczonych biologicznie jest wciąż dość mała. Ponadto rozpoczynanie leczenia biologicznego w mocno zaawansowanym stadium choroby powoduje, że odpowiedź na nie jest gorsza, a szansa na uzyskanie długotrwałej remisji – mniejsza.

Dużym postępem było wprowadzenie podskórnych form leków biologicznych. Zmiana formy dożylnej na podskórną nie zmienia profilu bezpieczeństwa i skuteczności leku, a z praktycznego punktu widzenia jest ona o wiele wygodniejsza, ponieważ umożliwia samodzielne podawanie leku w domu. Dożylna droga podania wymaga 1- lub 2-godzinnego wlewu leku, który musi odbywać się w warunkach szpitalnych, co oznacza, że konieczna jest jednodniowa hospitalizacja.

- Dzięki terapii podskórnej pacjenci z NZJ mogą być leczeni w domu i rzadziej wymagają wizyt kontrolnych. Znacznie usprawnia to ich codzienne funkcjonowanie, zwiększa komfort życia i zmniejsza koszty, związane z dojazdami do ośrodka czy absencjami w pracy. Możliwość leczenia podskórnego to także zaoszczędzenie pracy personelu medycznego oraz zmniejszenie kosztów podania leku. Dzięki temu, że pacjentowi możemy zaproponować leczenie podskórne, możliwe staje się dopasowanie terapii do życia i indywidualnych potrzeb pacjenta, co jest jednym z ważnych elementów personalizacji leczenia. Osoby, którym warto zaproponować leczenie podskórne to pacjenci młodzi i aktywni, ale także starsi, którzy są mniej mobilni i chcą ograniczyć konieczność przyjazdów i pobytów w placówce medycznej. Na pewno jest to dobra opcja dla pacjentów mieszkających daleko od ośrodka prowadzącego leczenie biologiczne NZJ. Ważne jest jednak, aby byli to pacjenci zdyscyplinowani i przestrzegający zaleceń – podkreśla dr Maria Wiśniewska-Jarosińska.

Leczenie biologiczne jest przełomem, dzięki któremu pacjenci mogą być przez dłuższy czas leczeni zachowawczo, ale niestety u części chorych, pomimo leczenia, pojawia się po jakimś czasie konieczność operacji i usunięcia fragmentów jelit.

Postać przetokowa choroby Leśniowskiego-Crohna
U niektórych chorych z chorobą Leśniowskiego-Crohna rozwijają się, jako powikłanie tej choroby, przetoki czyli nieprawidłowe połączenia jelita z pobliskimi tkankami lub organami. Mogą być to przetoki jelitowo-jelitowe (pomiędzy pętlami jelit), jelitowo-skórne, jelitowo-pęcherzowe (pomiędzy jelitem a pęcherzem moczowym) czy odbytniczo-pochwowe.

- Szczególnie uciążliwe dla pacjentów są przetoki okołoodbytnicze czyli dodatkowe kanały łączące odbyt ze skórą. Z takiej przetoki może sączyć się ropna lub zabarwiona krwią wydzielina, brudząca bieliznę i podrażniająca skórę, czemu mogą towarzyszyć zaburzenia funkcji zwieraczy, silne dolegliwości bólowe, a niekiedy także gorączka. Przetoki okołoodbytnicze są problemem niezwykle krępującym, diametralnie pogarszającym jakość życia pacjentów i upośledzającym ich codzienną aktywność – wyjaśnia Jacek Hołub z Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelit „J-elita”.

Leczenie przetok jest trudne, bo każda z nich jest inna, stąd kluczowy jest indywidualny dobór metody terapeutycznej dla każdego pacjenta. Leczenie postaci przetokowej choroby Leśniowskiego-Crohna wymaga dobrej współpracy gastroenterologa z chirurgiem lub proktologiem, ponieważ na ogół jest połączeniem farmakoterapii (stosowania antybiotyków, sterydów, leków immunosupresyjnych i leków biologicznych) oraz zabiegów chirurgicznych. Niestety, uzyskiwane efekty terapeutyczne zazwyczaj utrzymują się krótko, co prowadzi do nawrotu przetoki. W ostatnich latach pojawiły się nowe metody leczenia przetok znacznie zwiększające szanse na prawidłowe gojenie się przetok po operacji, a w efekcie na powrót chorego do normalnego życia społecznego i zawodowego.

źródło: www.niepelnosprawni.pl